С мисълта за края

„Изкуството на умирането се е превърнало в забравена мъдрост, но всяко смъртно легло е възможност да се възстанови тази мъдрост за тези, които ще останат да живеят, за да се научат от нея и да са готови за моментите, когато ще се изправят пред лицето на друга смърт в бъдеще, включително и своята собствена.”

Катрин Маникс е отдала 30 години от живота си на грижата за хора, чиито дни са преброени. В своята спокойна, тиха и мъдра книга тя разказва докосващи истории от границата между живота и смъртта. Но това не са тъжни истории. С много съчувствие и разбиране авторката описва етапите, през които преминават повечето хора в края, и как те могат да бъдат съпроводени не с болка и отчаяние, а с грижа, обич и внимание. Тя се обръща към традициите, които векове наред са помагали на хората да си отидат, обградени от близките си, в мир и спокойствие, и обяснява как тази забравена мъдрост може да бъде приложена отново дори в нашето съвремие.

Умирането е станало тема табу в нашата цивилизация, пише Маникс. Но единствено  свалянето на това табу и опознаването му като процес, през който всеки неминуемо ще мине, може да ни помогне не само да се сбогуваме по подобаващ начин с хората, които обичаме, но и да се подготвим да си идем без страх, когато удари и нашият час.

В духа на „И дъхът стана въздух” на Пол Каланити, и тази книга е изпълнена с мъдрост и възхитителна сила пред лицето на неизбежното. И точно в това се крие нейното въздействие – тя ни прави съпричастни към истинските истории на хора, които са си отишли с достойнство и обградени от обичта на близките си. Както всеки заслужава да си иде, когато е свършило времето му на този свят.

УВОД

Може да изглежда странно, че след половин живот, прекаран с хора на смъртно легло, човек ще има желание да прекара още повече време в разказване на историите им. Може дори да изглежда самонадеяно да предлага тези истории с надеждата, че читателите ще решат да придружат умиращи непознати по изписаните страници. И все пак точно това е целта на тази книга.

През цялата ми кариера в областта на медицината за мен беше ясно, че при срещата с Големите въпроси ние носим със себе си своите собствени идеи и очаквания. Дали това е раждането, смъртта, любовта, загубата или промяната, всички виждат тези срещи през обектива на онова, което вече знаят. Проблемът е, че докато раждането, любовта и дори скръбта при смърт на близък човек са широко дискутирани, самата смърт все повече се превръща в табу. Хората не знаят какво да очакват, и се учат от преживяванията на други – от телевизията, киното, романите, социалните медии и новините. Тези версии на умирането и смъртта, поднесени сензационно и в същото време тривиално, са изместили онова, което някога е било обикновено преживяване за всички, които наблюдавали умиращи хора около себе си и виждали смъртта достатъчно често, за да разпознаят нейните модели, да познават живота, живян при ограниченията на намаляващите сили, и дори да познават последователността на случващото се, когато човек е на смъртно легло.

Това познание е изгубено през втората половина на двадесети век. По-доброто здравеопазване, новите лекарства като антибиотиците, диализата и ранната химиотерапия, по-доброто хранене, имунизационните програми и други фактори радикално променят начина, по който хората възприемат болестта, и дават надежда за излекуване или поне отдалечаване на смъртта, което по-рано е било невъзможно. Това води до промяна в поведението и сега хората във възможно най-тежко състояние се вкарват по спешност в болница за лечение, вместо да чакат смъртта у дома си. Продължителността на живота се увеличава, животът на много хора се подобрява и удължава.

И все пак така желаният напредък в здравеопазването може да помогне само до известна степен и отвъд момента, в който ни спасява, за да живеем „достатъчно добре“, има един момент, когато всичко е безполезно. Тук, когато хората са на смъртно легло, технологията се включва в един нов ритуал, който е триумф на отричането над опита. Смъртността остава сто процента и протичането на последните дни и начинът, по който всъщност умираме, остават непроменени. Разликата е в това, че вече не познаваме процеса така, както сме го познавали някога, и сме изгубили речника и начина на поведение, които са ни служили така добре в миналото, когато на смъртта се е гледало като на нещо неизбежно. Вместо да умираме в позната, скъпа за нас стая, заобиколени от хора, които ни обичат, сега ние умираме в линейки и кабинети на Бърза помощ и интензивни отделения, а близките ни са отделени от нас от апаратурата за запазване на живота.

Това е книга за истински събития. Всичко, описано в нея, наистина се е случило на някого по едно или друго време през последните четиридесет години. За да се запази анонимността, почти всички имена на описаните хора са променени заедно с професиите им, а понякога са променени и полът и етническата им принадлежност. Защото това са не толкова медицински случаи, а по-скоро истории и понякога преживяванията на няколко души са вплетени в разказа за един, за да може да се опишат специфични аспекти от това пътуване. Много от ситуациите може да изглеждат познати, защото въпреки че отвръщаме погледи, смъртта е неизбежна и в тези истории много хора ще намерят прилики със собствените си преживявания.

Тъй като през по-голямата част от кариерата си съм работила в областта на палиативните грижи, неизбежно е повечето от историите да са за хора, които са имали достъп до специалисти в областта на палиативните грижи. Това обикновено означава, че на всички проблемни физически симптоми е обърнато внимание и те обикновено са задоволително добре контролирани, като се е работило и с емоционалните симптоми. Палиативната грижа се занимава не само и единствено с умирането: отличното справяне с физическите симптоми би трябвало да е достъпно за хората с всякакви диагнози на всеки етап от болестта им, когато имат нужда от това. Такава е в общи линии задачата на палиативната медицина. Но повечето от нашите пациенти са в последните месеци от живота си и това ни дава определено разбиране за начина, по който живеят хората, когато знаят, че умират. И точно тази част от нашия опит бих искала да предам в историите, които ще разкажа – как умиращите преди всичко се справят с живота като всички нас.

Това, което съм направила, е да предложа на читателите своите очи и уши, своето място до леглото на умиращите, своето участие в разговорите и своята гледна точка за събитията. Там, където за нас има уроци, те са дар от хората, чиито истории са събрани тук. Там, където има грешки, те са изцяло мои.

Време е да се говори за умирането. И това е моят начин да помогна за този разговор.

ДА ЧЕТЕМ ЕТИКЕТА

Лекарствата обикновено имат етикет, на който пише „Да се взимат, както е предписано“. Това ни помага да получим необходимия благотворен ефект и да избегнем взимането на по-малки количества или предозирането. Този, който предписва лекарството, би трябвало да обясни за какво се използва, и да определи дозировката за пациента, който след това може да реши дали да изпълни, или да не изпълни съвета на медицинския специалист. Етикетът често включва и предупреждения за здравето, за да може пациентът да знае за всякакви възможни рискове.

Може би, когато решавате как най-добре да пристъпите към тази книга, ще ви е от помощ, ако опиша за какво се отнася и каква „дозировка“ съм имала предвид. И да, има и предупреждение.

Книгата представлява серия от основаващи се на реални събития истории и намерението ми е да позволя на читателя да „преживее“ това, което се случва, когато хората се приближават към края на живота си: как се справят, как живеят, какво е от най-голямо значение за тях, как се развива процесът на умирането, какво значи човек да е на смъртно легло, как реагират семействата. Това е кратък поглед към едно явление, което се случва някъде около нас всеки ден. Срещайки се със смъртта хиляди пъти, стигнах до извода, че обикновено има малко, от което да се страхуваме, и много, за което да се подготвим. За съжаление, редовно се срещам със семейства, които вярват обратното: че смъртта е ужасна и говоренето за нея или подготовката за нея ще бъде непоносимо тъжна или плашеща.

Целта на тази книга е да помогне на хората да се запознаят с процеса на умирането. За да постигна това, историите са групирани по теми, започвайки с тези, които описват развитието на процеса на умирането и различните начини, по които хората реагират на него.

В цялата книга всяка една от историите може да се чете самостоятелно, за да задоволи любопитството на читателите, които обичат да поглеждат в една или друга тема на случаен принцип, но има едно постепенно преминаване от по-конкретни принципи като физическите промени, повтарящи се модели на поведение или справяне със симптомите към по-абстрактни понятия, като осъзнаване на човешката преходност и как накрая да преценим кое е било истински важно за нас.

В книгата, макар и не хронологично, е вплетен и преходът ми от наивна и изплашена студентка към опитен и (сравнително) спокоен лекар. Животът ми е бил обогатен безкрайно много от работата ми с клинични екипи от способни колеги, много от които са описани в тези истории. Те са ме подкрепяли и са били мои ментори, мои модели за подражание и съветници през цялата ми кариера и аз съм дълбоко убедена, че силата ни е в работата в екип, което винаги ни прави по-силни от сбора на индивидуалните ни способности.

Предупреждение: историите вероятно ще ви накарат да се замислите не само за хората в тях, но и за себе си, за своя живот, за тези, които обичате, и за онези, които сте изгубили. Вероятно ще се натъжите, въпреки че целта е да ви дам информация и храна за размисъл.

В края на всеки раздел има предложения за нещата, върху които да помислите, и ако е възможно да говорите за тях с някого, на когото имате доверие. Базирала съм тези предложения на знанията си от клинични изследвания върху начините, по които съм виждала хората и семействата да се справят със сериозни заболявания и смърт, а също и върху пропуските, които съм срещала и които биха могли да се попълнят, за да направят последната част от живота и сбогуването не толкова трудни.

Съжалявам, ако историите ви натъжат, но се надявам и да ви успокоят и вдъхновят. Надявам се страхът ви да намалее и да станете по-склонни да се подготвите за умирането и да говорите за него. Написах тази книга, защото се надявам, че всички ще можем да живеем по-добре, както и да умрем по-добре, като мислим за края.

МОДЕЛИ НА ПОВЕДЕНИЕ

Медицината е пълна с разпознаване на модели: модел на симптоми, които различават тонзилита от други възпаления на гърлото или астмата от други причини на недостиг на въздух; модел на поведение, който отделя притеснените, които нямат нужда от лечение, от стоиците, които въпреки това са болни; модел на кожните обриви, които може да сочат за нещо неотложно и така да спасят живот.

Има също и модели, по които се развива едно състояние. Може би най-познати в наши дни са бременността и раждането. Познаваме деветмесечния модел на бременността: променящите се симптоми, когато сутрешното гадене преминава в киселини; ранното забързване и по-късно забавянето на движенията на бебето, когато порасналият корем ограничава активността с приближаването на термина; модела и етапите на нормалното раждане. Да гледаш умирането, е като да гледаш раждането: и при двете съществуват разпознаваеми етапи в една серия от промени към очаквания изход. Най-важната прилика е, че и двата процеса могат да протекат безопасно без намеса, както знае всяка мъдра акушерка. Всъщност нормалното раждане вероятно е по-болезнено от нормалното умиране, но въпреки това хората свързват идеята за умирането с болка и загуба на достойнство, което всъщност не се случва често.

При подготовката за раждането бременните жени и партньорите им научават за стадиите и протичането на процеса на раждането и тази информация им помага да са готови и спокойни, когато това започва да се случва. По същия начин разговорите за това какво да очакваме по време на умирането, и разбирането, че процесът е предвидим и обикновено относително безболезнен, може да успокоят и подкрепят умиращите и тези, които ги обичат. За съжаление, мъдрите „акушерки“, които да ни разкажат за процеса на умирането, не се срещат често – в съвременното здравеопазване малко лекари и сестри имат възможността да станат свидетели на нормално, простичко умиране, тъй като практиката им все повече включва технологиите в терминалната грижа.

Историите в този раздел описват моделите, по които подхождаме към смъртта, и как разпознаването на тези модели ни дава възможност да искаме и да предлагаме помощ и подкрепа.

НЕОБЕЩАВАЩО НАЧАЛО

Кариерата в медицината неизбежно води до срещи със смъртта. Моето запознаване със смъртта започна с едно все още топло тяло и продължи с необходимостта да говоря за смъртта на пациенти с техните опечалени семейства. Това все още беше далече от разговорите за смъртта с хора, които умират, разговор, който по време на обучението ми не се насърчаваше от медицинската практика, но все пак беше някаква подготовка и ме научи да слушам. И слушайки, започнах да различавам модели, да забелязвам прилики, да оценявам възгледите на другите за живеенето и умирането. Открих, че си задавам въпроси, че съм омагьосана, и също така открих усещането за посока.

За първи път видях мъртвец, когато бях на осемнадесет. Беше първият ми семестър в медицинския университет. Беше мъж, умрял от сърдечен удар в линейката по пътя към болницата. Парамедиците бяха опитали безуспешно да му помогнат и дежурният лекар в спешното отделение, който ме обучаваше, беше извикан, за да установи смъртта в линейката, преди екипът да пренесе тялото в моргата на болницата. Беше мрачна декемврийска вечер, мокрият двор на болницата грееше в оранжево под светлината на уличните лампи и в сравнение с тях вътре в линейката беше стряскащо ярко осветено. Мъртвият беше мъж на четиридесет и нещо, широкоплещест и с високо чело, очите му бяха затворени, но веждите му бяха повдигнати, създавайки усещане за учудване. Докторът светна в очите му, преслуша гърдите му за пулс или звук от дишане, разгледа електрокардиограмата от последните мигове, когато сърцето му е биело, и след това кимна на екипа. Те отбелязаха часа на този преглед като час на установяването на смъртта.

Всички слязоха. Аз също тръгнах да излизам. Мъжът лежеше по гръб с разкопчана риза, на гърдите му се виждаха подложките за кардиограмата, в дясната му ръка беше включена система. Изглеждаше така, сякаш спи. Може всеки момент просто да се събуди, нали? Може би трябва да изкрещим в ухото му, може би трябва само да го разтърсим силно, не може да не се събуди.

– Хайде! – извика ми докторът. – Имаме да вършим достатъчно за живите. Остави го на екипа.

Поколебах се. Може би е направил грешка. Ако стоя тук достатъчно дълго, ще видя как човекът си поема въздух. Не изглежда умрял. Не може да е умрял.

Тогава докторът забеляза колебанието ми. Качи се обратно в линейката.

– За първи път ти е, а? Добре, вземи слушалката си. Сложи я на сърцето му. – Започнах да ровя в джоба на бялата си престилка (да, носехме такива по онова време) и извадих новия, лъскав инструмент, който щях да използвам в бъдещата си професия, тръбичките му бяха заплетени в накрайниците за ушите. Сложих слушалката на гърдите на мъжа – там, където трябваше да бие сърцето. Чувах далечния глас на един от членовете на екипа, който казваше на някого, че иска захар в кафето си. Нямаше сърдечна дейност. Обучаващият ме лекар взе края на стетоскопа ми и го завъртя така, че да улавя звуци от пациента, не от околния свят, и отново го сложи върху сърцето. Сега настъпи абсолютна тишина. Никога не бях чувала толкова плътна тишина, нито бях слушала така съсредоточено. И сега забелязах, че човекът изглежда малко блед. Устните му бяха тъмноморави и езикът му се виждаше и също беше тъмен. Да, мъртъв е. Съвсем отскоро. Все още се чуди как да е мъртъв. „Благодаря ти“, казах аз на бледия мъж. Излязохме от линейката и минахме през оранжевия дъжд обратно към спешното отделение.

– Ще свикнеш – каза добросърдечно докторът, след това взе нов картон и продължи вечерната си смяна. Бях озадачена от абсолютната простота, от липсата на някаква обредност. Следващият ни пациент беше момиченце със запушен с бонбон нос.

Докато бях студентка, имаше и други смъртни случаи, не така живо запомнени, но в първия месец след като се дипломирах, спечелих рекорда на болницата по броя на издадени смъртни актове. Това беше просто защото работех в отделение, в което имаше много хора с неизлечими болести, а не поради някаква лична отговорност за смъртта им, моля да ме разберете правилно. Скоро започнах да си говоря на малко име с консултанта на опечалените, една мила жена, която донасяше книгата с актовете, за да бъдат разписани от доктора, който беше установил смъртта на пациента. Точно както бях видяла в линейката пет години по-рано, аз установих смъртта на четиринадесет души в рамките на първите ми десет дни (или може би обратното) и консултантът на опечалените се пошегува, че може би трябва да получа награда.

Това, което тя не видя обаче, е огромната крива на познанието, която изкачвах. Всеки един от смъртните актове беше за човек и всеки един от тези хора имаше семейство, на което трябваше да се съобщи за смъртта и което искаше да знае причината любимият им човек да си отиде. През първия месец на клиничната си практика имах двадесет разговора с опечалени семейства. Седях с хората, докато те плачеха или се взираха безизразно в бъдеще, което почти не можеха да си представят. Пиех чаши чай, направен по нареждане на старшата сестра от една от опитните санитарки и донесен на табла („С истинска покривка, ако обичаш!“ „Да, сестра.“) в кабинета на старшата сестра, в който лекарите влизаха само с личното ѝ разрешение. Разговорите с опечалените бяха изключение – предполагаше се, че за тях има разрешение и без да се иска специално.

Понякога бях втора цигулка и слушах, докато по-опитен лекар говореше със семействата за болестта, смъртта, защо лекарствата не са подействали или защо инфекция е отнесла човека точно когато левкемията му е започнала да се повлиява от лекарствата. Членовете на семейството клатеха мрачно глави, отпиваха от чая, ронеха сълзи. Понякога бях единственият лекар на разположение, когато другите преглеждаха външни пациенти или беше след работно време, а понякога сама правех чай, откривах успокоение в познатата процедура, забелязвах детайлите на чашите и чинийките с цветя и позлатени ръбове, които старшата сестра предоставяше за тези най-специални посетители, а след това си поемах дълбоко въздух и влизах в стаята, за да съобщя най-лошата възможна новина.

За своя изненада открих, че тези разговори, колкото и странно да е, ми вдъхваха надежда. Семействата рядко бяха напълно неподготвени – това беше отделение за хора с животозастрашаващи болести. По време на тези разговори научавах толкова много неща за мъртвите, които ми се искаше да съм знаела, когато бяха живи. Семействата разказваха истории за уменията и талантите им, за добротата и интересите им, за техните странности и особености. Разговорите почти винаги бяха в сегашно време, имах усещането, че обичаният от тях човек все още е тук по някакъв начин, може би докато тялото все още е на същото легло или за него се грижат някъде другаде в болницата. Но след това те се спираха, поправяха глаголното време и започваха да репетират бъдещото си поведение в огромната загуба, която постепенно и страшно напомняше за себе си.

В един момент през първите шест месеца се наложи да уведомя един възрастен мъж, че жена му е починала. Починала бе внезапно и беше извикан екипът, който помагаше в случай на спиране на сърдечната дейност. Както е обичайно, съпругът бил уведомен по телефона да дойде веднага, щом е възможно, без да му се дават повече подробности. Намерих го в отделението, застанал пред стаята ѝ, загледан в непознатата табела на вратата, на която пишеше „Моля, не влизайте, обърнете се, към медицинските сестри“. Спешният екип си беше отишъл, а сестрите бяха заети с раздаването на лекарствата в отделението. Попитах дали мога да му помогна, и след това видях объркването и страха в очите му.

– Вие съпругът на Айрин ли сте? – попитах аз. Той направи знак с глава за „да“, но от устата му не излезе никакъв звук.

– Елате с мен и ще ви обясня – казах аз и го поведох към стаята на старшата сестра и към още един от онези разговори, които променят живота на хората. Забравила съм подробностите от разговора, но помня, че осъзнах, че след смъртта на съпругата си този човек вече няма семейство. Той изглеждаше крехък и изгубен и си помислих, че може би ще има нужда от подкрепа в своята скръб. Ако знаех колко много могат да помогнат личните лекари и доболничните здравни центрове, може би просто щях да поискам разрешението му да съобщя на личния му лекар, че съпругата му току-що е починала, но аз бях неопитна и бях попаднала в неочаквана ситуация – бях го намерила пред стаята на съпругата му, докато поставях обедните интравенозни антибиотици в отделението, и не бях подготвена за този разговор.

Както винаги, когато завършвах тези разговори, аз го уверих, че с удоволствие ще говоря отново с него, ако се окаже, че след време има допълнителни въпроси. Въпреки че винаги казвах това и наистина го имах предвид, семействата никога не се обаждаха за повече информация. И след това постъпих импулсивно – написах на крехкия на вид съпруг на Айрин името и телефонния си номер на лист хартия. Никога по-рано не бях записвала номера си по този начин и очевидното му безразличие, когато смачка листчето на топка и го сложи в джоба си, изглежда, показваха, че това не е нещо, което ще му помогне.

Три месеца по-късно работех в друга болница като младши лекар в хирургично отделение, когато ми се обади сестрата на отделението от предишната ми болница, онази с таблата и покривката върху нея и позлатените порцеланови чаши. Попита ме дали си спомням пациентка на име Айрин. Обадил се съпругът ѝ и настоявал да се свърже с мен. Даде ми телефонен номер и аз му се обадих.

– О, благодаря, че върнахте обаждането ми, докторе. Толкова е хубаво да чуя гласа ви... – Той замълча и аз изчаках, като се чудех какъв въпрос може да има, надявайки се да мога да му отговоря.

– Вижте... – той замълча отново. – Ами, бяхте така любезна да кажете, че мога да ви се обадя... и не знаех на кого друг мога да кажа... но, ами... знаете ли, вчера най-после изхвърлих четката за зъби на Айрин. И днес четката я няма в банята и вече наистина имам чувството, че съпругата ми никога няма да се върне... – Чух как гласът му потреперва от вълнение и си спомних обърканото му изражение в отделението в онази сутрин, когато бе починала Айрин.

Вече разбирах урока. Онези първи разговори с опечалените са само началото на един процес, който продължава цял живот и помага на хората да свикнат да живеят по нов начин. Запитах се колко още хора щяха да се обадят, ако им бях написала име и телефонен номер. Вече бях по-наясно със съществуващата мрежа от грижи и попитах съпруга на Айрин дали имам позволението му да се свържа с личния му лекар. Казах му, че за мен е чест, че е почувствал, че може да ми се обади. Казах му, че си спомням Айрин с много обич и че дори не мога да си представя каква загуба е смъртта ѝ за него.

Към края на първата година след като се дипломирах, се замислих за многото смъртни случаи, на които бях присъствала през изминалата година – най-младият беше едно шестнадесетгодишно момче с рядък и агресивен рак на костния мозък; най-тъжният – една млада майка, чието лечение за стерилитет може би беше станало причина за смъртта ѝ от рак на гърдата точно преди петия рожден ден на сина ѝ; най-музикалният – една възрастна жена, която помоли мен и сестрата на отделението да пеем един религиозен химн и която издиша последния си дъх точно когато свършихме; най-далечният – един бездомник, който се събра със семейството си и беше транспортиран с линейка на другия край на Англия, за да умре в хоспис близо до дома на родителите си; и този, който се спаси – първият ми случай на спиране на сърдечната дейност, мъж на средна възраст, който беше след операция и спря да диша, но се повлия от действията ни и след една седмица си тръгна оздравял от болницата.

И тогава забелязах модела при умирането. Омагьосана съм от загадката на смъртта: от изумителната промяна от жив към вече-не-жив; от достойнството, с което неизлечимо болните могат да се приближават към смъртта си; от предизвикателството да сме откровени и въпреки това щадящи, когато говорим за болестта и вероятността човекът никога да не оздравее; от моментите на обикновена хуманност край леглото на умиращите, когато разбирам, че е рядка привилегия да присъствам и да служа на тези, които се приближават до своя край. Открих, че не се страхувам от смъртта, а по-скоро изпитвам страхопочитание към нея и към отражението ѝ върху нашия живот. Какво би се случило, ако някога „намерим лекарство“ против смъртта? В много отношения Безсмъртието не изглеждаше особено привлекателна опция. Фактът, че с всеки ден животът ни става по-кратък, прави всеки един от тези дни истински дар. Във всеки един живот има само два дни с по-малко от двадесет и четири часа, които стоят като ограничители на полица с книги в двата края на живота ни – единият се празнува всяка година, но другият е този, който ни кара да гледаме на живота като на нещо ценно.